ΠΡΩΤΙΣΤΩΣ ΝΑ ΜΗΝ ΠΡΟΚΑΛΕΙΤΑΙ ΒΛAΒΗ: ΤΑ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ ΤΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΠΟΥ ΓΕΝΝΗΘΗΚΑΝ ΙΝΤΕΡΣΕΞ

Είναι μια ερώτηση βασισμένη στην υπόθεση ότι ο κόσμος χωρίζεται σε δύο ομάδες ανθρώπων, αρσενικούς και θηλυκούς και ότι τα βιολογικά και γενετικά χαρακτηριστικά  του καθενός ταιριάζουν τέλεια σε μια από τις δύο κατηγορίες.

Αλλά αυτό δεν ισχύει πάντα. Στην πραγματικότητα δεν ισχύει συχνότερα απ’ ότι νομίζετε. Εκτιμάται ότι το 1,7% των παιδιών στον κόσμο γεννιούνται κάθε χρόνο με διαφοροποιήσεις των χαρακτηριστικών φύλου.

Αυτές οι διαφοροποιήσεις είναι ποικίλες: Για παράδειγμα, μερικά παιδιά έχουν γεννητικά όργανα διαφορετικά από τα συνηθισμένα πρότυπα για αγόρια και κορίτσια, άλλα παιδιά έχουν θηλυκά σώματα αλλά ΧΥ (αρσενικά) χρωμοσώματα ή αρρενωπά σώματα και ΧΧ (θηλυκά) χρωμοσώματα.

Πολλά από αυτά τα παιδιά υποβάλλονται σε εγχειρήσεις σε μια προσπάθεια να τα «κανονικοποιήσουν», παρά το γεγονός ότι αυτές οι παρεμβάσεις συχνά δεν είναι ιατρικά επείγουσες ή αναγκαίες για την υγεία τους, είναι επεμβατικές και μη-αναστρέψιμες. Αυτά το παιδιά είναι πολύ μικρά για να συναινέσουν τη στιγμή της παρέμβασης και δεν δίνονται επαρκείς πληροφορίες και υποστήριξη στους γονείς ώστε να λάβουν μια ενημερωμένη απόφαση για το τι είναι καλύτερο για τα παιδιά τους. Τέτοιες πρακτικές μπορούν να αποτελέσουν κατάφωρες παραβιάσεις των ανθρώπινων δικαιωμάτων τους.

Είναι το φύλο ένα δυαδικό σύστημα ή ένα φάσμα;

“Instersex” είναι ένας όρος ομπρέλα που χρησιμοποιείται για να καλύψει μια ευρεία ομάδα ανθρώπων που έχουν χαρακτηριστικά φύλου που βρίσκονται εκτός του τυπικού δίπολου αρσενικού ή θηλυκού. Κάποια άτομα με τέτοιες διακυμάνσεις περιγράφουν τους εαυτούς τους ως intersex, ενώ κάποια όχι.

Τέτοιες διαφοροποιήσεις μπορεί να περιλαμβάνουν διαφορές στα πρωτογενή χαρακτηριστικά του φύλου, όπως εσωτερικά και εξωτερικά γεννητικά όργανα, αναπαραγωγικά συστήματα, επίπεδα ορμονών και χρωμοσώματα φύλου. Διαφοροποιήσεις μπορεί επίσης να προκύψουν στα δευτερεύοντα χαρακτηριστικά φύλου, που εμφανίζονται στην εφηβεία.

Το να είσαι intersex έχει να κάνει με βιολογικά χαρακτηριστικά και όχι με την ταυτότητα φύλου σου αυτή καθαυτή. Δεν έχει να κάνει ούτε με τον σεξουαλικό σου προσανατολισμό –  οι intersex άνθρωποι μπορεί να έχουν οποιοδήποτε σεξουαλικό προσανατολισμό.

Η ιστορία των Ditte

Γεννήθηκα το 1962. Σε κάποιες από τις πρώτες μου αναμνήσεις θυμάμαι ότι δεν έμοιαζα με τα άλλα αγόρια. Στα 25 αποφάσισα να κάνω κάτι για αυτό. Είχα κάνει αρκετές αιματολογικές εξετάσεις ανά τα χρόνια, με τους γιατρούς πάντα να καταλήγουν ότι τίποτα δεν ήταν λάθος.

Όταν ήμουν 39 συνάντησα έναν γιατρό που μου είπε ότι τα σημάδια μου ήταν αποτέλεσμα χειρουργικής επέμβασης στην παιδική μου ηλικία.

Όταν πέθαναν και οι δυο γονείς μου έμαθα ότι είχα έναν αρκετά μεγαλύτερο ετεροθαλή αδερφό, που μου είπε πως όταν ήμουν παιδί ο πατέρας μας του είχε εξηγήσει ότι «η φύση είχε κάνει λάθος με μένα» και ότι «είχα γεννηθεί εκ φύσεως και με τα δύο φύλα».

Όλοι και όλες πρέπει να δικαιούνται να έχουν πρόσβαση στα ιατρικά τους ιστορικά. Έχω ζητήσει από τις αρχές πληροφορίες για το τι μου συνέβη, όμως το ιατρικό ιστορικό για τα πρώτα δέκα χρόνια της ζωής μου ξαφνικά εξαφανίστηκε. Αντίθετα, μου είπαν να αποδεχθώ τον εαυτό μου με το φύλο που έχω καταγραφεί και ως τρανς άτομο να αιτηθώ για εγχείρηση επαναπροσδιορισμού φύλου.

Δεν συμβιβάστηκα με αυτό και συνεπώς στιγματίστηκα ως ψυχικά ασθενής, έχασα την καριέρα μου και βίωσα μια σημαντική μείωση εισοδήματος. Οι αρχές ακόμα με κατηγοριοποιούν ως τρανς.

Εννοείται με εξοργίζει αυτό που μου συνέβη. Θα έπρεπε να περιμένουν μέχρι να μεγαλώσω αρκετά για να πάρω τις δικές μου αποφάσεις, βασισμένες σε ενημερωμένη συμβουλευτική.

Έλλειψη υποστήριξης για τους γονείς

Στη Γερμανία και στη Δανία, όπου η Διεθνής Αμνηστία πρόσφατα διεξήγαγε έρευνα, πολλά άτομα που γεννήθηκαν με διαφοροποιήσεις στα χαρακτηριστικά φύλου υποβάλλονται σε εγχειρήσεις κατά τη βρεφική και την πρώτη παιδική ηλικία ώστε να «κανονικοποιήσουν» την εικόνα του φύλου τους, παρόλο που είναι σε πολύ μικρή ηλικιά για να συναινέσουν σε τέτοιες ιατρικές παρεμβάσεις.

Η ευθύνη της απόφασης για το κατά πόσον αυτά τα παιδιά θα υποβληθούν σε εγχειρήσεις ή όχι τότε πέφτει στους γονείς, στους οποίους συχνά δεν παρέχονται επαρκείς πληροφορίες για να λάβουν μια ενημερωμένη απόφαση. Συχνά αισθάνονται υπό πίεση να κάνουν το παιδί τους να “ταιριάζει” με το αρσενικό ή θηλυκό πρότυπο, υπό τον φόβο ότι θα αντιμετωπίσει ψυχολογικά προβλήματα ή παρενόχληση στο μέλλον.

Χιλιάδες παιδιά καταλήγουν με τα σώματά τους και τις ζωές τους βαθύτατα επηρεασμένα από παρεμβατικές, μη-αναστρέψιμες ιατρικές επεμβάσεις που παραβιάζουν τα δικαιώματά τους στη σωματική ακεραιότητα, την ταυτότητα και την ιδιωτική ζωή και στο υψηλότερο δυνατό επίπεδο υγείας.

Στους γονείς θα πρέπει να προσφέρεται πληροφόρηση και υποστήριξη για να κάνουν τη σωστή επιλογή για τα παιδιά τους και να λάβουν μια πληροφορημένη απόφαση με βάση το τι είναι καλύτερο για τα παιδιά τους, όχι το πώς η κοινωνία αναμένει να μοιάζουν.

 

Όχι ιατρικά απαραίτητο

Τα περισσότερα άτομα που έδωσαν συνέντευξη στη Διεθνή Αμνηστία ανέφεραν ότι οι επεμβάσεις που υποβλήθηκαν ως παιδιά δεν ήταν λόγω επείγουσας ανάγκης,  αλλά έγιναν για να τα κάνουν να συμμορφωθούν με το κοινό πρότυπο του πώς «πρέπει» να μοιάζει ένα κορίτσι ή ένα αγόρι.

Οι συνέπειες, όμως, τέτοιων επεμβάσεων δεν πρέπει να υποτιμούνται. Πολλά άτομα με τα οποία μίλησε η Αμνηστία ανέφεραν διαρκείς αρνητικές επιπτώσεις στην υγεία τους, στη σεξουαλική τους ζωή, στην ψυχική υγεία τους και την ταυτότητα φύλου τους.

Όταν πραγματοποιούνται χωρίς ενημερωμένη συγκατάθεση ή επαρκή πληροφόρηση, αυτές οι εγχειρήσεις παραβιάζουν το δικαίωμα των ανθρώπων στη σωματική ακεραιότητα και μπορεί να έχουν μακροπρόθεσμες συνέπειες στο δικαίωμά τους στην υγεία και στα σεξουαλικά και αναπαραγωγικά τους δικαιώματα, ιδιαίτερα αφού μπορούν να εμποδίσουν σοβαρά τη γονιμότητα των ανθρώπων.

 

Το αποτέλεσμα της μη δράσης

Η έρευνα μέχρι σήμερα έχει κυρίως εστιάσει σε άτομα που έχουν υποβληθεί σε εγχείρηση ή θεραπεία ως παιδιά ή έφηβοι, παρά σε όσους δεν έχουν υποβληθεί σε “θεραπεία”. Συνεπώς, τα στοιχεία για μη παρέμβαση είναι κυρίως ανεπίσημα, ενώ η έρευνα για το αποτέλεσμα των εγχειρήσεων δείχνει τη δυσαρέσκεια των ατόμων που έχουν υποβληθεί σε αυτές.

Η Μ., μια Γερμανίδα γιατρός, είπε στη Διεθνή Αμνηστία ότι την έχουν επισκεφτεί μεγαλύτεροι ίντερσεξ ασθενείς που δεν είχαν κάνει επεμβάσεις: «Κανείς δεν έχει πει ότι ήταν θυμωμένος/η που δεν έκανε επέμβαση. Μερικά άτομα που δεν έχουν κάνει εγχείρηση σημείωσαν ότι η ούρηση ήταν διαφορετική από τα άλλα αγόρια… αλλά αυτό δεν ήταν σημαντικό πρόβλημα».

Ακτιβιστές και ακτιβίστριες είπαν επίσης στη Διεθνή Αμνηστία για τα οφέλη που είχαν δει σε παιδιά που οι γονείς τους καθυστέρησαν την απόφαση υπέρ ή κατά της εγχείρησης.

Η μακροπρόθεσμη έρευνα υστερεί, ωστόσο, θα τεκμηρίωνε τα αποτελέσματα της μη πρόωρης δράσης. Η αξιολόγηση της ποιότητας ζωής των ατόμων που δεν υποβλήθηκαν σε θεραπεία θα πρέπει να είναι ένας παράγοντας κλειδί στην αξιολόγηση της αξίας της εγχείρησης.

Μιλώντας ανοιχτά

Τη δεκαετία του ’90 όλο και περισσότερα άτομα με ποικιλομορφίες των χαρακτηριστικών φύλου που είχαν υποβληθεί σε ιατρικές παρεμβάσεις άρχισαν να μιλούν ανοιχτά για τις εμπειρίες τους. Πολλοί υπογράμμισαν την αντίθεσή τους στην ιατρική αγωγή «κανονικοποίησης» και προώθησαν τον όρο «ίντερσεξ».

Από τότε, οργανώσεις, ομάδες ακτιβισμού, υπερασπιστές ανθρωπίνων δικαιωμάτων και ομάδες υποστήριξης έχουν δουλέψει σκληρά για να δώσουν δημοσιότητα σε αυτά τα ζητήματα. Αυτό το έργο υπεράσπισης και ευαισθητοποίησης έχει οδηγήσει  στην ενσωμάτωση των δικαιωμάτων των ίντερσεξ ατόμων σε μια διακήρυξη από 12 όργανα του ΟΗΕ που καλεί τα κράτη να σταματήσουν τη βία και τις διακρίσεις εναντίον λεσβιών, γκέι, bisexual,τρανς και ίντερσεξ ατόμων και επισημαίνει την πρακτική των «περιττών επεμβάσεων και θεραπειών σε ίντερσεξ παιδιά χωρίς τη συγκατάθεση τους».

Αμφισβητώντας το status quo

Πλέον έχουμε μια πιο λεπτομερή κατανόηση του βιολογικού και του κοινωνικού φύλου και ξέρουμε ότι οι άνθρωποι δεν ταιριάζουν πάντα με το δίπολο αρσενικού και θηλυκού.

Ιατρικές πρακτικές που υποβάλουν τα παιδιά σε επώδυνες και συχνά βλαπτικές εγχειρήσεις για να ταιριάξουν σε αυτό το δίπολο δεν μπορεί να επιτρέπεται να συνεχίζονται ανεμπόδιστες.

Βεβαίως όλες οι αποφάσεις πρέπει να λαμβάνονται κατά περίπτωση: θα υπάρξουν περιπτώσεις που υπάρχει πραγματική ιατρική ανάγκη παρέμβασης ώστε να προστατευθεί η υγεία του ατόμου. Αλλά τα ίντερσεξ άτομα- όπως όλοι και όλες- πρέπει να έχουν το δικαίωμα να παίρνουν ενημερωμένες αποφάσεις για τα σώματά τους.